過年前,我幾乎天天有行程,除了每周固定的職能、物理療育之外,還忙著帶餡去看心智科醫師、會心理師,我像失心瘋似的,拚了命地找資源,希望能盡早找到餡餡的核心問題,對症下藥,可惜心理上的問題很難很快有答案,特別是像餡餡這樣不典型、不那麼容易歸類在哪個病症,而且我在與不在表現落差很大的孩子。

台安的醫師建議我們到松德院區做心理分析,他說像餡這樣過度依附不尋常,應該去分析一下找出根本的原因;民生早療的醫師認為餡的轉速慢的有點離譜,不排除有器質上的問題,不過因為去年十一月才拿到聯評報告書,若相似的評估短期間內重覆做會失準,所以她幫我們安排特教評估,得等一個月。

一個月算短的吧?之前在台安,聽說心理療育起碼要排一至兩年,我實在無法明知道孩子有需要,卻這樣乾等一兩年什麼都沒辦法做,所以跟物理職能治療師商量幫餡增加一堂團體治療,讓她有一些機會在團體裏學習人際互動,治療師幫餡療育也有近兩個月,她們也看到餡情緒社交上的問題,很願意幫忙,因為餡喜歡療育課程,兩個月下來進步很多,除了大小肌肉協調和感統上的進步之外,我也看到她在團體中比以往自在開朗,早療黃金期真的很神奇,早點開始,真的看到孩子本身的神奇力量。

至於台安醫師的建議,我也努力了。松德院區的名醫很難掛到號,既然是做心理分析,當然就不必迷信名醫,要找松德院區裏專長這項專業的醫師,年後的周六有個診,剛好網路掛號初診還有一個名額,可是因為我們在其他聯合醫院有看過診,網路系統認定我們是複診病患,硬是不給掛初診,所以隔天一早我打電話去,小姐居然說,既然網路掛不進去,那就現場掛號!

丸:「那現場掛號是怎麼掛?」

松:「妳早上六點半過來抽號碼牌,八點開始掛號。」

丸:「那我這樣去掛號,保證我一定掛得到號看得到診嗎?」

松:「這種事我沒辦法跟妳保證。」

丸:「那不對啊!我明明看到網路初診掛號還有一個名額,我又確實是初診,系統不給掛,為什麼我明明符合條件也有名額,卻非得落得現場掛號還不一樣掛得到的下場?」

松:「我也沒辦法啊!這是系統的問題,我無能為力。」

丸:「這不合理啊!你系統的問題應該設法去解決,怎麼叫病患和家屬去承擔後果呢?」

松:「沒辦法,我們也反應過啊!沒有用。」

丸:「小姐,我兩個小孩的媽媽,其中一個有問題,啊你系統上明明網路初診還有一個名額,我也符合初診資格,問題你系統有問題我無法網路掛號,你叫我六點半拖著兩個小小孩到醫院抽號碼牌,然後吹兩個小時冷風,還不保證掛得到號,這樣對嗎?我孩子有問題需要看醫生,你硬是逼得我不能去找醫生,不是在為未來製造社會問題嗎?」

我承認,我是有點火大。

丸:「小姐我並不是針對妳,我知道妳有妳的困難,可是這個規定不合理,不應該是這個樣子的!」

松:「好啦好啦我幫妳掛就是了!妳不要講出去,可是下次妳要自己掛!」

接著好不容易等到看診的那天,兩個孩輪著在出門前大便,再加上人生地不熟,松德院區還真不是普通的偏僻....我們....遲到了!

遲到是我的錯,不能怪別人,我尋一般醫院看診的程序到診間試運氣,看到醫生還在,門口候診的媽媽告訴我要先去掛號櫃台報到,所以我又牽著餡到櫃台,小姐說門診時間結束了!如果醫師願意看再過來,所以我又牽著餡回到診間敲門,醫師說她下午還有治療無法再收門診病患,我說明來意之後她建議我們掛專攻心理分析的周醫師,要我到櫃台預約掛號,然後我出現在櫃台,小姐說,那是特別門診,沒有醫師手喻她不能掛。我只好走回診間,醫師於是又建議那我改掛邱醫師,他有做心理分析,所以我又出現在櫃台,小姐說,額滿了不給掛,叫我當天現場掛號,當然,即便你為孩子請了假帶著提早來,她仍不保證掛得到號。

我回到診間,問醫師除了現場掛號這個不保證看得到診的辦法之外,有沒有更好的選擇?

醫師有點火了,轉頭打電話要請櫃台小姐幫幫忙,可是沒人接電話....

醫師掛上電話後轉身走到櫃台找小姐,櫃台的鐵門都拉下來了.....

幸好林醫師幫忙,小姐最終還是幫我們掛到一位醫師的診,林醫師說雖然這位醫師沒有在做心理分析,但如果他看過孩子認為有需要,會轉介給她最初建議的醫師,就不會再有掛號的問題,當然我們就不必擔心不熟悉松德就醫流程的問題了。

診間與掛號櫃台間其實是有點距離的,來回牽著孩子跑來跑去,我已經快哭了....

有哪個家長會閒閒沒事帶小孩逛精神專科醫院?這醫院的地點還很偏僻呢!

明明趁早帶孩子來解決情緒障礙是在節省社會成本、預防社會問題,為什麼我們就必須這麼曲折這麼委屈?

一整個無語問倉天哪!

在醫院門口,牽著餡的手,我在想,如果不做心理分析會怎樣?如果做了,又會跟現在有什麼不一樣?

電話裏,不冏問我要不要問一下醫院交通車資訊再走,我只想快點離開這兒。

才上車,我再也忍不住,哭了....

更氣人的是,昨天我上網看到松德院區那位小姐說額滿不給掛的醫師明明還有初診預約的名額.....

我真的好茫然,醫院究竟能給這樣的孩子什麼樣的幫忙呢?如果三生有幸我們真的完成心理分析,然後呢?療育?治療?再排個半年一年?效果呢?

好吧我們不指望一個星期一次兩次的心理治療,把重心移回家庭,如果最終的結論都只是接納孩子的特殊性,有必要繞這段路、受這些委屈、花費這麼多時間金錢與精力嗎?餡有這些問題不是一兩天的事,她的個性我們也包容接納了五年半,她畢竟是我的孩子,不管怎麼樣我們都會愛她包容她幫助她,更何況她也有優點、有強項,並非樣樣不如人。那麼,究竟看醫生的意義在哪裏呢?

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留言列表 (10)

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  • cutecrab
  • 給你秀秀, 是不是找到同伙的, 會比較容易進入這個世界呢?
    http://www.wretch.cc/blog/asperger
  • 謝謝妳....
    找到同伙真的比較不寂寞.....
    不過像我們這種媽媽,氣完了還是得回過頭來跟惹我們生氣、欺負我們的維繫好關係,前輩媽媽實在很了不起!希望我能做得跟妳們一樣好。

    zoing 於 2011/02/15 08:53 回覆

  • 小謎&婷
  • 父母不可能一輩子陪著孩子,必須找出任何的可能性去幫助孩子成長.
    與其老了快無法陪孩子的時侯,去回想如果以前帶他去看醫生,說不定就會更好之類的遺憾!!
    加油!!
  • 我想妳誤會了,我並沒有不帶她去看醫生,只是對是否需要做心理分析感到疑惑罷了。

    zoing 於 2011/02/14 14:50 回覆

  • Sophie&Eason
  • 醫院的制度有問題,也許你可以去相關單位申訴看看。
    (醫院應該也有申訴管道吧?)
    或許可以得到比較人性的幫助?

    治療的路勢必得走一遭,媽媽自己也才能放心和說服家人吧?
    某些時候我倒覺得不要太快吸收太多片面的醫療資訊,
    留給醫生一點空間,也是給孩子比較客觀的機會。

    媽媽加油~~~~媽媽加油~~~~
  • 治療沒有停下來,我下一篇文章有說明。
    其實只是覺得心理分析似乎與目前要努力的目標比較遠,可以先緩一緩,等我腳步先站穩了再看看....下這個決定前爭扎了很久,沒有人可以指引我作決定,又怕放掉失去什麼東西,很複雜的情緒就是了。
    妳說的也對,謝謝妳。我們會加油

    zoing 於 2011/02/15 08:50 回覆

  • north344
  • 加油
  • 謝謝^^

    zoing 於 2011/02/15 08:48 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • bosebrand
  • 丸子媽媽您好~
    第一次來到您的blog...最近老婆剛生了第一胎 因為追奶追的很辛苦 丟了一篇您的好文給我看!!! 內容相當的棒~
    因為看到丸子媽媽家裡也有養貓咪 想請教一下
    您的兩位小孩 都是剛出生的時候 就讓他們從小(0歲開始) 就直接接觸貓咪 嘛?
    甚至會讓貓咪跳上小baby的嬰兒床嗎!???

    我怕這樣"貓嬰同室"是否會因此 而讓小孩有些過敏症狀的嗎?

    懇請幫忙解惑 謝謝~謝謝~
  • 我們沒有貓嬰同室,小光是我結婚隔年收養的貓咪,因為有生育子女的計劃,所以一開始就沒有讓貓咪有進臥房與人同睡的習慣,小貝比在清醒的時候會到客廳,不過睡覺時是進房間的,我當時抱貓時會套一件隔離衣,抱完脫掉洗手再抱貝比,兩胎都是如此。
    其實貓嬰同室除了過敏之外也要考慮到因為貝比還很小不會翻身力道也不夠,天冷貓咪喜歡靠著溫暖的地方,自然也就喜歡跟貝比窩在一起,萬一不小心可能會悶到小孩,等小孩大一些,常會有一些不知輕重的動作,像米花就很會扯貓耳抓貓尾,容易激怒寵物,所以最好不要讓貓與孩子獨處。

    zoing 於 2011/02/17 00:42 回覆

  • pinpin
  • dear 餡媽咪~~我從餡還是小baby時..就會常常來妳家觀看妳的分享..我們孩子差了一歲..我家孩子有自閉傾向..不知歸在哪一類..高功能orAS..核心問題就是那些..人際和情緒~~療育這2年半..我從剛開始的密集排課..到現在可以取捨一些課程..要跟妳分享的是..我們很幸運..可以全職帶孩子..我一直堅信..給孩子完整的包容..愛和了解..是最有用的療育..去上課..只是跟老師學一些更專業更有效率的方法來和孩子玩..父母還是最重要的帶領者..而且是一輩子的~~加油^^看妳在診所來回奔走..心有戚戚焉..很心疼..長輩跟我說過一句話..這個孩子生在我們家..是他有福報..所以~~餡也是個有福報的孩子..
  • 謝謝妳的打氣,希望一切的努力都有代價。

    zoing 於 2011/02/22 13:28 回覆

  • naturalpig
  • 親愛的丸子媽:
    我看這個部落格很久了,之前會留言,後來我就很少留言了!
    最近看到媽媽這些故事,也許是有些心疼妳! 從文字之中感受到了媽媽的急躁!
    急著想要為孩子做些什麼! 而忘了照顧自己!
    說起這個亞斯柏格症侯群,我在書上看到的,龍紋身的女孩,不知道妳有沒有聽說過這個女孩系列的書!有三本! 也許我不太了解這個疾病,但是我感受到的是媽媽為了孩子的未來有著許多的擔憂與恐懼,所以急著想要找到資源!
    親愛的丸子媽,也許你可以試著回到自己的內心,那個柔軟的部分去照見自己,你的信仰裡面也有著祈禱,祈禱也是神奇的工具喔!愛是最大的力量!我相信這疾病的背後有著意義深重的課題!只不過妳還沒發現而已!
    Take care!
    Love,Tzuhan
  • 謝謝妳的好意,我想說的是著急是有原因的,現在正是大班生入小學的鑑定安置作業時間,餡因為發現得晚,很可能上小學得不到應有的資源,所以我著急,之前四歲時我問過康寧托兒所的老師,她們告訴我孩子長大會好不要著急,所以我才從四歲觀察到五歲,我心痛錯失了早期發現的機會,如果能早點去看醫生,今天我要幫餡辦入小學的手續就不會像現在這樣什麼都沒有,也就不需要著急了。
    妳提到的小說很有名氣,妳所提到的深重課題也不是我現在首要的工作之一,抱歉這種事情還是有優先順序輕重緩急,孩子入學安置比我心靈上的提升更迫切,我恐怕要等這一波忙完,確定孩子入小學後能得到適切的照顧後才有能力觀照了。
    愛的偉大力量畢竟不是跪著禱告什麼都不做就能成就的。

    zoing 於 2011/02/22 12:03 回覆

  • 也曾經心急如焚的媽媽(get2938@hotmail.com):
  • 我家兒子也是今年要入小學了!在他2歲半左右因為語言發展似乎較慢,所以帶去台安作發展評估,結果是物理和職能發展遲緩,因為台安上課要等很久,所以後來就到宏恩醫院,結果很快就可以開始上課,所以建議您如果還有時間可以多上一些課的話,可以考慮去宏恩醫院,因為物理和職能老師人數很多要排課的機率比較高。我兒子在宏恩從2歲7個月到現在6歲多,一直有再進步,也同時在台安從3歲半上到今年一月,孩子的進步是看的見的,所以有時間能多上點課幫助很大。
    另外關於入小學安置問題,我也曾經考慮過,後來決定捨棄讓孩子讀資源班的想法,還是讓他像一般孩子一樣唸普通班。因為就如台安職能老師所說,毎個學校在辦資源班的想法和方法不同,有的孩子會因為進了資源班而被老師和同學貼標籤,反而對孩子的心理上會有些影響,有的孩子會去資源班後又要求家長說要去讀正常班。所以考慮了孩子的現況,最後還是想讓他去唸一般班級,不太清楚您的孩子現在唸幼稚園是和一般孩子相處,相處狀況如何?只是提供另一個想法。
    還有您提到亞斯伯格的部分,我的孩子也曾因為某些原因,讓我非常焦急的帶他去看小兒心智科(台北長庚吳祐祐醫師,聽說是這方面的專家,當然也不好掛,看診也等非常久),當下做的報告是,在亞斯伯格的邊緣,也就是疑似亞斯伯格,醫生問了我一些教育他的方式,我說,我不體罰孩子,當他犯錯時我會請他罰坐或禁止他看電視以及沒收他心愛的東西等等,醫生說這樣很ok,對待這樣的孩子要用這樣的方式比較好也比較有效。
    至於亞斯伯格的孩子,比較需要注意的是,如何讓他學會保護自己並且不傷害別人,至於其他的部分,就把他當作毎個孩子的天生氣質不同去接受他就好,我接受醫生這樣的講法及建議,坦然接受自己孩子有些與眾不同的地方,心就寬了,也讓自己輕鬆些了。
    希望這些經驗能對您有些幫助!加油!
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