雞肉丸子過日子

這是原本刊登在三總E世代電子報的文章，覺得很實用，在取得作者同意後分享給需要相關資訊的朋友們。

氣喘兒童的居家護理及注意事項 作者／田炯璽醫師

在本期電子報主題的第一篇介紹完兒童氣喘，讓大家對氣喘這種呼吸道的慢性發炎疾病有了基本的認知後，最後要談到已經經由醫師診斷為氣喘的孩童，家長應該在日常生活及居家照顧上注意的重點。本篇著重於在將全球氣喘創議組織(Global Initiative of Asthma，簡稱GINA)所發行的氣喘診療指引中建議的部份，做重點式的介紹。台灣兒童過敏氣喘免疫學會也已經在2009年出版了台灣自己的兒童氣喘診療指引，但其僅先向所有兒科醫師宣導，希望能達成對台灣兒童氣喘疾患治療與教育的共識，目前也在持續依最新知識及文獻改版中。

這是田醫師另一篇值得一讀的過敏相關文章，同樣也是刊登於三總E世代電子報，取得作者同意後全文分享給需要這方面資訊的朋友們。

過敏原檢測，何時才需要？ 作者／田炯璽醫師

經常會有家長帶著寶貝到筆者的門診診間，敘述孩子不明原因地有皮膚紅疹合併搔癢的症狀，希望能藉「檢驗過敏原」來找出原因。反之，有家長帶經常感冒就久咳合併呼吸困難的寶貝來門診，一聽到醫師建議要抽血檢驗過敏原，立刻就擔心起來，急忙詢問：「為什麼要驗？能不能不驗？」。對於過敏原檢驗的兩極化反應，是小兒科醫師最常需要在診間花時間費心解釋的原因。到底甚麼狀況才需要過敏原的檢驗？驗了到底能不能找出問題？

米花這波感冒咳超久，一個月期間不但咳還中耳炎，抗生素用下去之後耳朵是好了，可是咳嗽痰音重的問題一直沒有改善，上周五傍晚甚至感覺他有點喘，於是我帶他去看田醫師的門診，意外發現田醫師的幾篇文章刊登在三總E世代電子報，內容很實用，可惜電子報只會刊登一段時間，於是在取得田醫師的同意之下，全文分享他的文章，提供給需要氣喘資訊的朋友參考。

甚麼是氣喘？認識小兒氣喘　作者／田炯璽醫師

時序進入春季，氣候乍暖還寒。雖然天氣逐漸暖和，但門、急診診間因為咳嗽、呼吸困難和呼吸有雜音的小朋友們並沒有減少。上述這些症狀不僅困擾著寶貝們，影響飲食與作息，更經常是家長們心中的憂慮，也同時是小兒科醫師的一大挑戰：這到底是不是氣喘？

自從公開康寧托兒所失落的一年一文之後，很感謝各界的幫忙，開始有議員、立委和記者關切這件事，這兩天有位議員留言給我，說她們向社會局關切這件事，但社會局的回答卻是「公辦民營」基本上類似私營，並沒有向社會局提供會議資料的義務。

想想當初孩子還在這間學校裏的時候，我追著學校老師、所長問孩子是否異常是否需要看醫生的時候他們閃閃躲躲的態度，這種「內部文件」怎麼可能攤開來給家長看？我完全是聽了台北市政府社會局委託中華幼兒教育發展基金會辦理的台北市公設民營康寧托兒所所長梁偉莉所說：「我們有針對孩子的狀況開過會，也有會議記錄....」實際上卻都沒有告訴家長，這才驚覺園所辦學的態度有問題。

令人疑惑的是社會局的回應。既然是公辦民營，表示是社會局委托辦學的，我們是因為它公辦民營，以為有政府把關會比純私營來得有保障而把孩子送進去上學，因為以為有政府把關所以可以安心信任老師和所長，如今發生事情，而且事情鬧大了，又說公辦民營其實類似私營，對調查與監督推三阻四說對方沒有義務配合....那何必還要有什麼公辦民營？全部畫作私營叫家長自求多福就好了，何必任由商家打著政府公辦民營的旗號，拿著政府的資源和信譽卻完全營利導向，最後再留個把柄給民代找麻煩呢？更何況，台北市政府社會局委託中華幼兒教育發展基金會辦理的台北市公設民營康寧托兒所歷年來評鑑的成績還不差呢！我們的故事突顯出來的，就是把一個學校交託給一個對早療完全沒有概念的機構去管理經營是一件多麼危險的事。

前陣子，餡餡說她很想念台北市政府社會局委託中華幼兒教育發展基金會辦理的台北市公設民營康寧托兒所的同學們，想回去看看，所以有一天下午療育老師臨時請假，我就帶她回去。托兒所所長梁偉莉看到我們來，也跑出來招呼，我跟她說我十分懊惱沒有早一點發現，因為發現得晚，來不及在上小學之前調整到與同齡相當，而現在要辦鑑輔手續又有許多文件來不及備妥，所以十分忙亂，也因此沒辦法再像以前那樣每周到園子裏講故事給孩子們聽。她說自從她得知餡有自閉特質非常驚訝，不過之前老師們曾經針對餡餡在校的情況開過會，還有會議記錄......

我很訝異地追問：
「開過會？那表示老師們曾經發覺餡餡和其他孩子們不同，所以才要開會，為什麼不告訴我？」

餡上公辦民營幼稚園時有讓她上園子裏的繪畫班，老實說我從來沒有看過老師怎麼教她們，拿回來的畫很美很出色，出色到讓我覺得不像出自她的手筆，實在是和在家裏畫畫的程度相差太多，沒多久餡就說她不想玩了，原因是她在繪畫班裏不能畫自己想畫的東西，老師怎麼教她就得怎麼畫，她一點都不喜歡。

在家裏，我們其實提供很多素材讓她隨時取用，像蠟筆、彩色筆、色鉛筆、色紙、膠水、亮片筆、打洞機、粘土、一大疊回收紙和圖畫紙、水寫紙、刷子、水彩....所有以前我小時候喜歡的材料都有，不過這一點她似乎沒有遺傳到我，以前我超愛畫，一支原字筆一疊紙就可以從早畫到晚，沒紙可畫還會去畫沙發差點被長輩抓去揍，我以前最喜歡畫人，各種不同的人，特別是穿著漂亮衣服的女生，我幫娃娃設計美麗的禮服和髮型，還會幫她們眼影抹口紅.....可是餡餡不畫這些東西，她的圖畫多半抽象，不過也會有她印象深刻的生活經驗，我不懂兒童畫，直到最近看兒心科，醫師告訴我她畫裏的玄機。

餡在醫院裏的第一張畫是媽媽，一時找不著那張畫，她邊看著我邊畫，畫完醫師說她的智商高於聯合評估時做出來的數字；不過後來在民生早療，也是畫人，畫的是一個沒有輪廓的臉，一大堆彩色的長方形圍在五官周圍，醫師拿著圖問我，她在家是不是都是這種畫風？我說她也畫別的，不過這種還真是滿多的，有整張滿滿都是手榴彈，或整滿滿張全是蘋果的，不過她也會畫她上台唱合唱的情形，或中秋節看到鄰居在烤肉。

年前天天跑醫院的結果，米花變得非常沒有安全感，很怕睡午覺，因為午覺醒來媽媽就會變成阿媽！

今天，他指定要在我懷裏睡午覺，不要進房間，不要暖氣，不要小豬寶寶，只要媽媽。

我開始在想，這麼頻繁急切地想找出餡餡的「核心問題」，是對的決定嗎？

過年前，我幾乎天天有行程，除了每周固定的職能、物理療育之外，還忙著帶餡去看心智科醫師、會心理師，我像失心瘋似的，拚了命地找資源，希望能盡早找到餡餡的核心問題，對症下藥，可惜心理上的問題很難很快有答案，特別是像餡餡這樣不典型、不那麼容易歸類在哪個病症，而且我在與不在表現落差很大的孩子。

台安的醫師建議我們到松德院區做心理分析，他說像餡這樣過度依附不尋常，應該去分析一下找出根本的原因；民生早療的醫師認為餡的轉速慢的有點離譜，不排除有器質上的問題，不過因為去年十一月才拿到聯評報告書，若相似的評估短期間內重覆做會失準，所以她幫我們安排特教評估，得等一個月。

一個月算短的吧？之前在台安，聽說心理療育起碼要排一至兩年，我實在無法明知道孩子有需要，卻這樣乾等一兩年什麼都沒辦法做，所以跟物理職能治療師商量幫餡增加一堂團體治療，讓她有一些機會在團體裏學習人際互動，治療師幫餡療育也有近兩個月，她們也看到餡情緒社交上的問題，很願意幫忙，因為餡喜歡療育課程，兩個月下來進步很多，除了大小肌肉協調和感統上的進步之外，我也看到她在團體中比以往自在開朗，早療黃金期真的很神奇，早點開始，真的看到孩子本身的神奇力量。

記得有一次和餡坐公車，經過大湖公園邊，餡指著從大樹上垂下來的牽牛花，說那個花好漂亮。我跟她說那叫牽牛花，是會爬到樹上的植物，它們會爬到樹上，從樹上垂下來，等到整棵樹被它們包起來的時候，大樹會因為得不到陽光而枯死....講著，講著，覺得像是在描述自己的光景。

餡餡從小就是特別粘我的一個孩子，餡爸和我一起照顧她直到四、五歲才出去當上班族，可是餡獨獨偏愛和我在一起，一直以為餡不過就是跟我緣份比較深的孩子，直到米花出生後，我才知道餡餡有多麼特別。

餡餡從小就是個安靜而且很乖很乖的小孩，她的記憶力很好，兩三歲的時候可以把好幾本我愛瑪婷一字不漏地記下來；她很惜皮，從來不必擔心她像其他孩子那樣暴衝受傷；她很粘我，連和她幾乎也是24小時相處的餡爸都到一歲以後才能自然地抱到她，就更不必說其他的親戚是怎麼被她拒於千里之外了！因為她很粘著我，帶她出門我幾乎不必擔心她亂跑走失，因為她個性溫和，語言發展又很早，我以為她在學校裏會是個受人歡迎的小朋友，因此我幾乎沒有為她將來要上哪所小學而操心，反正學區內的小學口碑不錯。我知道她怕生，適應新環境需要比較長的時間，所以在大班的時候讓她轉到學區內小學附設幼稚園，讓她早一點開始適應學校的硬體環境，附幼裏的老師很投餡餡的緣份，只花了兩、三周的時間就和餡餡講到話﹝之前是半個學期都沒講話，老師一度以為她語言發展遲緩﹞，新學校裏的孩子大多將來要讀同一所小學，我一直以為這樣對餡餡會是最好、最自然的安排，直到幾周前餡班上的愛心媽媽告訴我餡在學校裏都一個人玩....

小時候，國爸搬來了老家社區裏的第一架鋼琴，直到現在我都不知道那架鋼琴花了老爸多少錢，不過當時搬琴工人的吆喝聲在記憶裏迴盪了三十年。老爸說，那架鋼琴的錢是他從喉嚨裏一塊錢一塊錢捏出來的，還記得那時我半信半疑地一直盯著他的喉結看，完全無法想像喉嚨裏怎麼能捏出錢來。那架鋼琴在我護專畢業時被搬到台中後，我幾乎再也沒有彈琴。

如今，餡餡也開始學鋼琴了，和我不一樣的是她練得很勤快，每天放學後我就帶著她和米花到琴房練琴才回家吃晚飯，餡似乎很珍惜學琴的機會，雖然還是時常晃神發呆，可是練琴這件事她倒是很甘願，也許是老師看我每天帶兩個孩子跑琴房有點狼狽，剛好她們有間合唱教室急著要收了，二手琴商估的價錢低於她們的期待，她們覺得與其讓二手商賺走價差，不如把琴給有需要的人，就問我想不想買琴。老師急著要處理掉教室裏的物品，而我一聽那琴的價格與老師口述的狀況，迫不及待地約了餡爸一塊去看琴，出門前還跟師母討教了選琴要注意的細節，然後帶著相機和小孩，就出門了。