中午,帶小孩在康寧路三段189巷21弄20號的李丫鹹用餐,包括我們,整間店當時只有兩組客人,電視新聞頻道正在大力放送高雄劫獄主事的六名嫌犯飲槍自盡的消息,孩子們正好去廁所洗手。


我問老闆娘:「有小孩子在,我覺得新聞這樣大力重播放送對孩子很不好,能不能行行好轉個台,暫時不要放新聞台?」

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本來以為是最近遇到小人衰事,沒想到原來這把火一年多前就開始燒了,只是遲頓的我到這一兩天才知道....

剛開始,我為了餡餡而改變自己,努力學習與她困難有關的各種學問技巧知識和遊戲規則可以說是到了不眠不休的瘋狂地步,漸漸地,我發現我所學會的這些技巧知識遊戲規則可以幫助身旁與我境遇類似的家庭及孩子,我開始比以前懂得如何與這類型孩子互動,也開始可以因著過往粗粗淺淺的經驗,陪伴一些與我有類似境遇的家長,我做得仍然不夠細緻不夠周全不夠好,但是我開始啟航,也願為了這一群孩子和家庭而改變,成為更好更有實力的助人者,我一直很努力很努力,希望將來能有更友善的大環境,對每一個孩子都有好處。

老實說,我和餡餡米花都還有極大的進步空間,要教養一個天生少好幾根筋的孩子實在沒有想像中那麼容易,我雖然不像一兩年前那樣不眠不休像發瘋似的生吞活剝書籍資料,但仍然繼續學習,希望能為這類型的孩子建立資源,希望能讓廣大的地球人對這個族群多一些理解與寬容,在我身邊的人,不論是不是特殊生家長,大多都對我們十分善意,也願意在能力範圍裏一起為後代做些努力,這對我而言真的是極大,極大的激勵。

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養育孩子的過程中,看著孩子的瞳仁浮現出自己小時候的景況,才驚覺原來當時爸爸抱著我、看著我的時候,他的感覺是這樣。

看孩子讀書,想起小時候我也坐在沙發上看書,回想起當時書櫃裏滿是國爸四處搜羅來的童書、百科、漫畫,小時候理所當然地認為家裏就是應該有很多書,如今才驚覺,當初國爸花了好大的功夫幫我們準備那些書,原來那麼有價值。

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幾個月前,我參加了林芳謹基金會針對亞斯伯格家屬舉辦的工作坊,在那裏認識了蘋果媽媽,幾個月以來,我聽她講了許多她參加共玩團的經驗,在她的引薦之下,我和駿武碰了面,那天下午,我聽他談了共玩團的創辦精神和理念,他邀請我帶餡餡一起參加共玩團,他願意試著一起幫助餡餡。

那天,我們在美堤聊到晚上七點多,咖啡攤都打烊還下起小雨....

回家以後,我很興奮地向不冏提起駿武所說的,一個不打、不罵的友善環境,大家一起協助餡餡發展她的社會能力,給她大量機會和同儕互動,我以為那是可以補學校之不足,同時又能滿足米花需要的一個地方,駿武讓我加入FB上的不公開社團,只不過當時餡的療育都就定位,也有學校生活,所以周間的活動我們能參與的極少,不過因為我幫餡辦緩讀的主要目的就是增進她的社交人際互動能力,所以共玩團基本上是一個不錯的選擇,所以我將共玩團列入緩讀計劃,在遞給委員會的申請資料裏,我詳細地將我所知道的共玩團和我的教育計劃融合在一起,並將這份計劃拿去與我們的療育老師、醫師、學校老師討論,大家都覺得我的計劃很適切,最後在緩讀晤談的時候,我也和晤談老師討論,我告訴她這不只是拿給委員會申請緩讀要用的,它同時也是真的要去執行的計劃,我向她請益,希望她能站在專業的角度告訴我她的看法。

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還記得想當年的刀疤桃嗎?(不記得的點這裏進去看)

本來以為今年收到的還是這種不好看可是好吃的不得了的水蜜桃,沒想到一開箱....

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去年九月,我寫了一篇【家規】作為提醒自己教導孩子的方向,這一年來發生了許多事,讓我對餡餡過去惱人的行為有一種「原來如此」的感覺。

餡餡一直以來都很認真努力地想達到我們的要求,餡餡確診後的最初,我曾想過這份家規是否對她太過嚴苛,可是在了解她的特質之後,我想,這份家規或多或少給了她安全感,因為有規則可依循,她變得相對穩定,最近甚至要求我把家規寫成海報貼在客廳牆壁上。

就因為她這個「感人」的要求,下個月餡餡就滿六歲了,我不能因為她有一個診斷就放棄教導她該做的事,於是我把當初立下的家規逐條審視,以下是餡餡六歲時的家規:

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餡餡的緩讀計劃著重在加強人際互動與情緒管理,近半年的療育之後,餡餡的進步很明顯,她開始試著把療育課裏學習到的技巧以及平常我們教她的問題處理模式應用在生活上,雖然仍與五、六歲孩子的發展里程還有些差距,但我相信給她大量機會練習,差距會越來越小。因此,除了既有的療育課程之外,我幫她增加學齡前共玩團體,讓她把療育課中學到的同儕互動技巧拿出來練習純熟。

幫餡餡找的這個共玩團體已經運作一段時間,主張不打不罵教育小孩,而且其中有一位小朋友也是亞斯兒,父母成員對於小朋友的包容度很大,只不過對我們而言,因為孩子不是單純是去「玩」的,所以在遊戲中穿針引線,隨時留意在情境中引導孩子學到社交技巧變成我的工作目標。

這個模式優點是真槍實彈,把孩子放在真實的同儕互動情境裏,有個知道狀況的大人在旁邊隨時帶著孩子處理各種不同的情況題。缺點嘛....就是我們本身不是學特教的,短時間內要整合專業技巧,再針對自己孩子的特質找到方法帶領他們,壓力其實不小。共玩團雖然名稱裏有「玩」這個字,可是我們除了接送餵食上廁所之外,還必須陪著孩子處理各種情況題,引導孩子去和其他孩子互動,其實並不輕鬆。

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餡餡班上的老師在教室窗台佈置了一個蟲蟲社區,飼養箱裏收集來各種毛毛蟲、尺蠖,還有小朋友在社區或公園找到的蟲蟲、蝌蚪、小青蛙、甚至菜蟲,老師帶領著孩子們查尋蟲子的名字、食性,進而認識各種植物,孩子們就近觀察牠們、照護牠們,直到羽化之後,大家一起歡送牠們回到大自然。當然,並不是每隻蟲子都有幸完成羽化過程,老師帶著孩子們把夭折的小蟲埋進土裏,教導他們生命的循環,這並不是一個單元教學,而是持續整個學年都在進行的班級活動。

有一天,我帶著上完健身房的餡餡返校時,孩子們正在觀察這隻剛羽化的無尾鳳蝶:

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大概在五月中旬吧,我們發現餡餡的語言能力與認知之間有些落差,也發現餡餡跟同齡孩子玩不在一起,即便我們在過去幾個月裏努力衝刺也大有進展,但仍然與今年要升小學的孩子有一段差距,她很有意願交朋友,可是在社交技巧上還非常不成熟,情緒起伏也隨著表達能力越來越好而越來越明顯,我們實在不放心讓她就這樣進小學,所以雖然鑑輔安置已經完成,我們最後還是決定幫她辦緩讀。最近的最近,我們才知道第二階段緩讀的孩子是被政策所遺忘的孩子。

首先,早療社工給我的幼小轉銜手冊裏提到:緩讀生不能留在原公幼,得另外尋求安置地點。也就是說,原先我們因為餡餡適應環境慢而讓她去抽學區裏公小附幼,現在要辦緩讀,卻得離開原本熟悉的環境,一年後再回到原學區就讀小學。這樣頻繁地轉換環境,其實對自閉特質、適應新環境比較有困難的孩子而言是不利的。

再來,是第二階段申請緩讀的孩子在公幼招生期間還未取得緩讀生資格,所以沒辦法報名公幼,甚至進不了備取名單,所以遊戲規則是要求申請第二階段緩讀的家長先尋覓私幼安置,若要入公幼,則要找招生未滿的學校,這招生未滿的公幼你得自己找。等到七、八月確定緩讀資格之後,除非你神通廣大,否則不會知道全台北市還有哪間公幼還有名額能入學,最扯的是,即便你神通廣大找到願意收你的公幼,也是以普通生的身份入學。

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這是原本刊登在三總E世代電子報的文章,覺得很實用,在取得作者同意後分享給需要相關資訊的朋友們。

氣喘兒童的居家護理及注意事項 作者/田炯璽醫師

在本期電子報主題的第一篇介紹完兒童氣喘,讓大家對氣喘這種呼吸道的慢性發炎疾病有了基本的認知後,最後要談到已經經由醫師診斷為氣喘的孩童,家長應該在日常生活及居家照顧上注意的重點。本篇著重於在將全球氣喘創議組織(Global Initiative of Asthma,簡稱GINA)所發行的氣喘診療指引中建議的部份,做重點式的介紹。台灣兒童過敏氣喘免疫學會也已經在2009年出版了台灣自己的兒童氣喘診療指引,但其僅先向所有兒科醫師宣導,希望能達成對台灣兒童氣喘疾患治療與教育的共識,目前也在持續依最新知識及文獻改版中。

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